Դաունի համախտանիշով տառապող իմ որդու վերաբերյալ ամենաբեռնված հարցը
Դաունի համախտանիշով տառապող իմ որդու վերաբերյալ ամենաբեռնված հարցը

Video: Դաունի համախտանիշով տառապող իմ որդու վերաբերյալ ամենաբեռնված հարցը

Video: Դաունի համախտանիշով տառապող իմ որդու վերաբերյալ ամենաբեռնված հարցը
Video: Լողի՝ Դաունի համախտանիշով մարզիչը 2024, Երթ
Anonim

«Գիտեի՞ք, որ նա Դաունի համախտանիշ կունենա, երբ սպասում էիք»: Հարյուրավոր անգամներ լսել եմ հարցը, և միշտ պատասխանել եմ ՝ այո: Դա է ճշմարտությունը.

Քանի որ ամուսինս և ես երկուսս էլ մանգաղ բջջի գեն ունեինք, մենք կարևոր համարեցինք, որ մեր պտղի վրա կատարվի գենետիկ հետազոտություն: Թեստը վերջնականապես ցույց տվեց, որ նա չի ունենա մանգաղ բջիջների հիվանդություն, բայց կունենա Դաունի համախտանիշ:

Այս առավոտ ես նորից լսեցի հարցը, երբ կանգ առա որդուս հետ թեյ խմելու տեղական սրճարանում: Ես զրուցեցի շատ հաճելի բարիստայի հետ, որը մի շարք առիթներով տեսել էր ինձ որդուս հետ: Պարզվեց, որ նա ունի Դաունի համախտանիշ, և հետո նա հրաժարվեց հարցից:

ՀԱՐԱԿԻ. «Ես երջանիկ եմ, որ ունեմ սպիտակ տղաներ».

Պատասխանելուց հետո ես ինձ ստիպված էի իմանալ, թե ինչու է նա հարցրել: Հասկանալի էր, որ նա չի կարող 25-ից ավելի լինել, բայց նրա հարցից կարելի էր ենթադրել, որ նա որոշակի փորձառություն ուներ գենետիկ հետազոտության հետ: Նա բացատրեց, որ նախքան նրա լույս աշխարհ գալը նրա եղբոր մոտ ախտորոշվել էր Դաունի համախտանիշ, և որ նրա մայրը դժվարանում էր որոշում կայացնել `հղիությունը առաջ գնալու հարցում: Ի վերջո, նրա եղբայրը, ի վերջո, չունի Դաունի համախտանիշ:

Եթե անկեղծ լինեմ, կասեմ, որ հարցը միշտ ինձ դրդում է: Դա ինձ վերադարձնում է իմ կյանքի ամենադժվար ու սարսափելի ժամանակներից մեկը: Լսելը, որ ձեր երեխան գենետիկ վիճակ կունենա, պարզապես սարսափելի է: Դուք գաղափար չունեք, թե ինչ է պատահելու ձեզ հետ, և ինչպիսին կլինի կյանքը ձեր երեխայի համար: Բժիշկները իրական պատասխաններ չունեն, և ինչպե՞ս կարող էին նրանք: Birthննդաբերությանը սպասելը նման էր որսորդական տան միջով քայլելուն: Ես վախեցած էի, շփոթված ու վախեցած: Բայց չնայած սիրտս բաբախում էր, և ես ուզում էի հետ դառնալ, բայց ես ստիպված էի պարզապես առաջ գնալ:

Հաճախ ես լսում եմ, երբ մարդիկ ասում են. «Ես երբեք չէի կարող դա անել», կամ «Իհարկե, իմ երեխան չէի վիժեցնի անկախ ամեն ինչից», և ես պարզապես գլուխս շարժում եմ: Դուք երբեք չգիտեք, թե ինչ կանեք, քանի դեռ ինքներդ ձեզ համար իրավիճակում չեք հայտնվել:

Երբ գենետիկական թեստավորումը վերադառնում է գենետիկական պայմանների դրական, ծնողներին տրվում է ժամանակ ՝ հաշվի առնելով հղիության ավարտը: Երբ մարդիկ ինձ հարցնում են այն մասին, թե արդյոք ես գիտեի, որ իմ որդին Դաունի համախտանիշ կունենա, դա ինձ տանում է այն ընտրության, որը ես և ամուսինս ստիպված էինք կատարել: Կյանքը խորտակող ոչինչ չկա, ինչպես հղիությունը պլանավորելը, հղիանալը և այնուհետև մտածել այն կյանքը դադարեցնելու մասին, որը նախատեսում էիք բերել աշխարհ: Դա հոգեբանական և հուզական գլանափաթեթ էր, որը պահանջում էր վստահության մակարդակ, որին դժվարանում էի դիմել:

Հաճախ ես լսում եմ, երբ մարդիկ ասում են. «Ես երբեք չէի կարող դա անել», կամ «Ես հաստատ չէի վիժեցնի իմ երեխային, անկախ ամեն ինչից», և ես պարզապես սեղմում եմ գլուխս: Վիճակագրությունը ցույց է տալիս, որ Դաունի համախտանիշի ախտորոշում ստացած բոլոր մայրերի 92 տոկոսը դադարեցնում է հղիությունը: Դուք երբեք չգիտեք, թե ինչ կանեք, քանի դեռ ինքներդ ձեզ համար իրավիճակում չեք հայտնվել: Հեշտ է մեր մտավախությունները կամ վստահությունը նախագծել մեր գլխի որոշակի փորձի մեջ: Բայց երբ դա իրական լինի մեզ համար, մենք կսովորենք, թե ով ենք այդ ժամանակ դառնալ, ոչ թե նախկինում:

Մի անգամ ես մի բժիշկ խնդրեցի ինձ այս հարցը տալ որդուս հերթական ստուգման ժամանակ: Ես միլիոնավոր մտքեր ունեի այն մասին, թե ինչու է մանկաբույժը ինձ տալիս այդ հարցը: Ես զարմանում էի, թե նա ինչ է ուզում իմանալ իմ ընտանիքի և իմ մասին: Ես մտածում էի ՝ հարցը դրդված է նրա կրոնո՞վ, թե՞ հոգևոր զգացողությամբ: Մտածում էի ՝ արդյո՞ք նա պարզապես փորձում էր ավելի լավ հասկանալ իմ ընտանիքը ՝ մեզ աջակցելու համար: Եվ ես ինձ դատված զգացի, որովհետև գուցե նա կարծում էր, որ մարդիկ, ովքեր շարունակում են այս հղիությունները, կունենան երեխաներ, որոնք ծանրաբեռնում են հասարակության վրա: Եվ հետո ես ինձ վեհացած զգացի, քանի որ գուցե նա կարծում էր, որ ծնողները, ովքեր կատարում են այս ընտրությունը, ինչ-որ կերպ առանձնահատուկ են: Այս ամենը մտքովս անցավ ընդամենը մի քանի վայրկյանում: Երանի նրան հարցնեի, թե ինչու է նա ուզում իմանալ, բայց ես այդ ժամանակ շատ երկչոտ էի: Ես ուղղակի ասացի նրան, որ այո, մենք գիտեինք և շարունակեցի քննությունը:

մանկապարտեզի ավարտական նվերներ
մանկապարտեզի ավարտական նվերներ

Մանկապարտեզի ավարտական 8 լավագույն նվերներ

AAPI գրքեր
AAPI գրքեր

10 լավագույն նկարչական գրքեր, որոնք բնութագրում են AAPI նիշերը

ՀԱՐԱԿԻ. Ո՞ւմ մեղքն է Դաունի համախտանիշը:

Ախտորոշմամբ տառապող երեխային այո ասելը դժվար է, բայց պարգևներն անթիվ են: Այն, ինչ ես չգիտեի, երբ այո ասացի, այն էր, որ ես կբարձրանայի առիթով: Ես չգիտեի, որ այդքան մեծ աջակցություն և սեր կունենայի ընտանիքի, ընկերների և այն մարդկանց կողմից, ում դեռ չէի ճանաչում: Ես չգիտեի, թե որքան կարող եմ սիրել մարդուն և որքան խորը կարող եմ հասնել `բավարարելու նրա կարիքները: Ես չգիտեի, որ որդուս հայրը կսովորեցնի ինձ, թե ինչպես տղամարդիկ կարող են ներկայանալ որպես կարևոր սիրող ծնողներ, ովքեր քարոզում են իրենց երեխաների համար: Եվ ես չգիտեի, որ իմ որդին այնքան սրամիտ կլինի, որ չնայած նա 9 տարեկան է, ես դեռ փափագում եմ օրը հազար անգամ համբուրել նրա դեմքը:

Այո, ես գիտեի, որ նա Դաունս կունենար մինչ իր ծնվելը, բայց ես չգիտեի, թե ինչ եմ դառնալու և ինչ է պետք ծնողին: Ես դեռ պարզում եմ դա օրեցօր:

Լուսանկարը ՝ Մոնիկ Ռուֆինի

Խորհուրդ ենք տալիս: