Video: Դաունի համախտանիշով տառապող իմ որդու վերաբերյալ ամենաբեռնված հարցը
2024 Հեղինակ: Rachel Howard | [email protected]. Վերջին փոփոխված: 2023-12-17 02:38
«Գիտեի՞ք, որ նա Դաունի համախտանիշ կունենա, երբ սպասում էիք»: Հարյուրավոր անգամներ լսել եմ հարցը, և միշտ պատասխանել եմ ՝ այո: Դա է ճշմարտությունը.
Քանի որ ամուսինս և ես երկուսս էլ մանգաղ բջջի գեն ունեինք, մենք կարևոր համարեցինք, որ մեր պտղի վրա կատարվի գենետիկ հետազոտություն: Թեստը վերջնականապես ցույց տվեց, որ նա չի ունենա մանգաղ բջիջների հիվանդություն, բայց կունենա Դաունի համախտանիշ:
Այս առավոտ ես նորից լսեցի հարցը, երբ կանգ առա որդուս հետ թեյ խմելու տեղական սրճարանում: Ես զրուցեցի շատ հաճելի բարիստայի հետ, որը մի շարք առիթներով տեսել էր ինձ որդուս հետ: Պարզվեց, որ նա ունի Դաունի համախտանիշ, և հետո նա հրաժարվեց հարցից:
ՀԱՐԱԿԻ. «Ես երջանիկ եմ, որ ունեմ սպիտակ տղաներ».
Պատասխանելուց հետո ես ինձ ստիպված էի իմանալ, թե ինչու է նա հարցրել: Հասկանալի էր, որ նա չի կարող 25-ից ավելի լինել, բայց նրա հարցից կարելի էր ենթադրել, որ նա որոշակի փորձառություն ուներ գենետիկ հետազոտության հետ: Նա բացատրեց, որ նախքան նրա լույս աշխարհ գալը նրա եղբոր մոտ ախտորոշվել էր Դաունի համախտանիշ, և որ նրա մայրը դժվարանում էր որոշում կայացնել `հղիությունը առաջ գնալու հարցում: Ի վերջո, նրա եղբայրը, ի վերջո, չունի Դաունի համախտանիշ:
Եթե անկեղծ լինեմ, կասեմ, որ հարցը միշտ ինձ դրդում է: Դա ինձ վերադարձնում է իմ կյանքի ամենադժվար ու սարսափելի ժամանակներից մեկը: Լսելը, որ ձեր երեխան գենետիկ վիճակ կունենա, պարզապես սարսափելի է: Դուք գաղափար չունեք, թե ինչ է պատահելու ձեզ հետ, և ինչպիսին կլինի կյանքը ձեր երեխայի համար: Բժիշկները իրական պատասխաններ չունեն, և ինչպե՞ս կարող էին նրանք: Birthննդաբերությանը սպասելը նման էր որսորդական տան միջով քայլելուն: Ես վախեցած էի, շփոթված ու վախեցած: Բայց չնայած սիրտս բաբախում էր, և ես ուզում էի հետ դառնալ, բայց ես ստիպված էի պարզապես առաջ գնալ:
Հաճախ ես լսում եմ, երբ մարդիկ ասում են. «Ես երբեք չէի կարող դա անել», կամ «Իհարկե, իմ երեխան չէի վիժեցնի անկախ ամեն ինչից», և ես պարզապես գլուխս շարժում եմ: Դուք երբեք չգիտեք, թե ինչ կանեք, քանի դեռ ինքներդ ձեզ համար իրավիճակում չեք հայտնվել:
Երբ գենետիկական թեստավորումը վերադառնում է գենետիկական պայմանների դրական, ծնողներին տրվում է ժամանակ ՝ հաշվի առնելով հղիության ավարտը: Երբ մարդիկ ինձ հարցնում են այն մասին, թե արդյոք ես գիտեի, որ իմ որդին Դաունի համախտանիշ կունենա, դա ինձ տանում է այն ընտրության, որը ես և ամուսինս ստիպված էինք կատարել: Կյանքը խորտակող ոչինչ չկա, ինչպես հղիությունը պլանավորելը, հղիանալը և այնուհետև մտածել այն կյանքը դադարեցնելու մասին, որը նախատեսում էիք բերել աշխարհ: Դա հոգեբանական և հուզական գլանափաթեթ էր, որը պահանջում էր վստահության մակարդակ, որին դժվարանում էի դիմել:
Հաճախ ես լսում եմ, երբ մարդիկ ասում են. «Ես երբեք չէի կարող դա անել», կամ «Ես հաստատ չէի վիժեցնի իմ երեխային, անկախ ամեն ինչից», և ես պարզապես սեղմում եմ գլուխս: Վիճակագրությունը ցույց է տալիս, որ Դաունի համախտանիշի ախտորոշում ստացած բոլոր մայրերի 92 տոկոսը դադարեցնում է հղիությունը: Դուք երբեք չգիտեք, թե ինչ կանեք, քանի դեռ ինքներդ ձեզ համար իրավիճակում չեք հայտնվել: Հեշտ է մեր մտավախությունները կամ վստահությունը նախագծել մեր գլխի որոշակի փորձի մեջ: Բայց երբ դա իրական լինի մեզ համար, մենք կսովորենք, թե ով ենք այդ ժամանակ դառնալ, ոչ թե նախկինում:
Մի անգամ ես մի բժիշկ խնդրեցի ինձ այս հարցը տալ որդուս հերթական ստուգման ժամանակ: Ես միլիոնավոր մտքեր ունեի այն մասին, թե ինչու է մանկաբույժը ինձ տալիս այդ հարցը: Ես զարմանում էի, թե նա ինչ է ուզում իմանալ իմ ընտանիքի և իմ մասին: Ես մտածում էի ՝ հարցը դրդված է նրա կրոնո՞վ, թե՞ հոգևոր զգացողությամբ: Մտածում էի ՝ արդյո՞ք նա պարզապես փորձում էր ավելի լավ հասկանալ իմ ընտանիքը ՝ մեզ աջակցելու համար: Եվ ես ինձ դատված զգացի, որովհետև գուցե նա կարծում էր, որ մարդիկ, ովքեր շարունակում են այս հղիությունները, կունենան երեխաներ, որոնք ծանրաբեռնում են հասարակության վրա: Եվ հետո ես ինձ վեհացած զգացի, քանի որ գուցե նա կարծում էր, որ ծնողները, ովքեր կատարում են այս ընտրությունը, ինչ-որ կերպ առանձնահատուկ են: Այս ամենը մտքովս անցավ ընդամենը մի քանի վայրկյանում: Երանի նրան հարցնեի, թե ինչու է նա ուզում իմանալ, բայց ես այդ ժամանակ շատ երկչոտ էի: Ես ուղղակի ասացի նրան, որ այո, մենք գիտեինք և շարունակեցի քննությունը:
Մանկապարտեզի ավարտական 8 լավագույն նվերներ
10 լավագույն նկարչական գրքեր, որոնք բնութագրում են AAPI նիշերը
ՀԱՐԱԿԻ. Ո՞ւմ մեղքն է Դաունի համախտանիշը:
Ախտորոշմամբ տառապող երեխային այո ասելը դժվար է, բայց պարգևներն անթիվ են: Այն, ինչ ես չգիտեի, երբ այո ասացի, այն էր, որ ես կբարձրանայի առիթով: Ես չգիտեի, որ այդքան մեծ աջակցություն և սեր կունենայի ընտանիքի, ընկերների և այն մարդկանց կողմից, ում դեռ չէի ճանաչում: Ես չգիտեի, թե որքան կարող եմ սիրել մարդուն և որքան խորը կարող եմ հասնել `բավարարելու նրա կարիքները: Ես չգիտեի, որ որդուս հայրը կսովորեցնի ինձ, թե ինչպես տղամարդիկ կարող են ներկայանալ որպես կարևոր սիրող ծնողներ, ովքեր քարոզում են իրենց երեխաների համար: Եվ ես չգիտեի, որ իմ որդին այնքան սրամիտ կլինի, որ չնայած նա 9 տարեկան է, ես դեռ փափագում եմ օրը հազար անգամ համբուրել նրա դեմքը:
Այո, ես գիտեի, որ նա Դաունս կունենար մինչ իր ծնվելը, բայց ես չգիտեի, թե ինչ եմ դառնալու և ինչ է պետք ծնողին: Ես դեռ պարզում եմ դա օրեցօր:
Լուսանկարը ՝ Մոնիկ Ռուֆինի
Խորհուրդ ենք տալիս:
Դաունի համախտանիշով փոքրիկ աղջիկը դառնում է TikTok աստղ ՝ մեծ սիսերով քաղցր տեսանյութերի շնորհիվ
Կալիստա Հեշն ու նրա 11-ամյա քույրը ՝ Արժանի Ռիգելսկին, փոթորկում են TikTok- ին քաղցր տեսանյութերով, որոնք ցուցադրում են իրենց եզակի կապը
Տղան երգում է «10, 000 ժամ» ՝ Դաունի համախտանիշով ծնված նորածնին
Ողջունելուց հետո իր նորածին եղբորը, որը ծնվել է Դաունի համախտանիշով, Ռեյս Փաուելը սիրով երգեց նրան Dan + Shay- ի '10, 000 ժամ
Դաունի համախտանիշով առաջին Gerber երեխան տարբեր խառնուրդներ է արձակում
Ինչքան էլ արժանի է Լուկասը, որոշ ծնողներ Գերբերի քայլը կեղծավոր են անվանում
Մայրիկի նամակը բժշկին, ով ասաց, որ վիժեցնի Դաունի համախտանիշով երեխային
Եթե միայն բժիշկն ասեր նրան ճշմարտությունը, թե ինչպիսին կլինի կյանքը
Դաունի համախտանիշով պատանիները հավաքում են ավելի քան 68,000 ԱՄՆ դոլար Zombie Movie- ի համար
Մի փոքր գաղափար, որն իրականություն դարձավ